“Las palabras no dan miedo”, el nuevo tratamiento contra el Chagas.

Texto: Noelia Baldrich / Fotos: BeatChagas

                   

Una enfermedad silenciosa y silenciada cien años desde su descubrimiento. Un problema ignorado por las sociedades occidentales pero que representa actualmente un desafío a nivel mundial. En un mundo global e interdependiente no hay barreras contra una enfermedad infecciosa y ni estamos a salvo de ella. Si su origen endémico ha sido y es la pobreza, su huésped contemporáneo es la sociedad de la opulencia. Por eso no podemos cerrar los ojos ni silenciar la voz a esta afección. Es responsabilidad y necesidad de todos desarrollar una acción combinada para ganarle la batalla. Y con ese objetivo nace la iniciativa BeatChagas. Un equipo de actores interdisciplinarios se hace con el balón de la solidaridad en un proyecto medico-musical para marcarle un gol a este mal. Vamos a jugar a querernos. Si el poeta Eduardo Galeano ponía poesía a una enfermedad vastamente prosaica. BeatChagas pone música a una patología de las que nos asusta hablar. Las palabras no dan miedo (Sony Music) es una canción que responde a una realidad aún oculta y por la que estamos obligados a luchar, no podemos esperar. Para dar luz a esta batalla solidaria un dream team capitaneado por el Dr. Jordi Gómez de H.Vall d’Hebrón (VHIR), los músicos Jofre Bardagí y Clara V. Fleck, junto a las voces de Joan Manuel Serrat, Rosario Flores, Kevin Johansen y Benny Ibarra y la colaboración de entidades como la Fundació FC Barcelona, F. LeoMessi, PROSICS, ASAPECHA, FINDECHAGAS, entre otras, presenta un videoclip como arma de sensibilidad, como lo son los versos con que dispara Galeano.

No estalla como las bombas,
ni suena como los tiros.
Como el hambre, mata callando.
Como el hambre, mata a los callados:
A los que viven condenados al silencio
y mueren condenados al olvido.
Tragedia que no suena,
enfermos que no pagan,
enfermedad que no vende.
El mal de Chagas no es negocio
que atraiga a la industria farmacéutica,
ni es tema que interese
ni a los políticos ni a los periodistas.
Elíge a sus víctimas en el pobrerío.
Las muerde y lentamente
poquito a poco,
va acabando con ellas.
Sus víctimas no tienen derechos,
ni dinero para comprar los derechos que no tienen.
ni siquiera tienen el derecho de saber de qué mueren. 

                                                              (Eduardo Galeano)


Ahora toca a las palabras ponerle música, ese lenguaje universal que no conoce fronteras y del que BeatChagas se sirve para derribar las barreras de una enfermedad que se escampa y que se silencia, el mal de Chagas.

Hablamos con el Dr. Jordi Gómez i Prat, director y productor del proyecto y médico de Salud Internacional Vall d’Hebron-Drassanes (VHIR) y Programa de Salud Internacional ICS (PROSICS) y Jofre Berdagí autor y producción artística.

Si Las palabras no dan miedo, ¿por qué asusta hablar de esta enfermedad?

Dr. Jordi Gómez: Porque esta enfermedad tiene muchos estigmas, muchas barreras. Asusta porque está asociada a connotaciones negativas, con ella llegan una serie de conceptos: llega la pobreza, la marginalidad, el miedo, el creer que no hay tratamiento y resignación. Esto se ha ido creando a lo largo de estos cien años, pero, en la última década, se ha visto que no era así. Sí hay tratamiento, y no están malo como se creía y hay muchas cosas por hacer. Por este motivo hemos presentado la canción como una herramienta más del tratamiento integral y la presentamos en una caja de medicamento porque entendemos como tratamiento integral el tratamiento bio-psico-social, es decir, el biomédico con fármacos y el social, en comunidad para eliminar las barreras del miedo entre el hospital y el paciente. Supone una cursa de obstáculos para las personas llegar a los centros de salud y queremos ir retirándolos. La canción es parte del tratamiento porque ayudará a derribar las barreras y facilitarles el proceso sanitario, acceder al diagnóstico, al tratamiento y al acompañamieto interdisciplinario. 

¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? 

Dr. Jordi Gómez: Es una enfermedad crónica, causada por un parásito y que se transmite por un vector, principalmente, es un insecto que lleva el parásito dentro suyo y que lo puede pasar de una persona que esté infectada -huésped- a otro huésped no infectado, otra persona. Normalmente, en la primera infección no se manifiesta por lo que queda silenciosa, de ahí la metáfora de Galeano de la enfermedad silenciosa y silenciada. Silenciosa porque clínicamente cuando se infecta la persona no hay síntomas y, por tanto, puede pasar 20, 30 y 40 años hasta el primer síntoma que puede ser la muerte súbita, ya que afecta a corazón en intestinos. Si el primer síntoma es la muerte súbita, mal, no hay nada hacer. Y ha sido silenciada porque se ha asociado a la pobreza, a que no hay tratamiento, a problemas logísticos como la dificultad de acceso a los programas de salud. Lo que buscamos es que no sea ni silenciosa ni silenciada, que no tenga todos estos estigmas porque sí hay solución a todo ello.

Vamos a derribar algunas barreras: las cifras. Ustedes hablan de 6 a 7 millones de personas afectadas de las cuales 7 mil mueren al año, la OMS aumenta la cifra.

Dr. Jordi Gómez: Son cifras muy relativas y en el último informe de la OMS del 2015 han ido bajando. Son estimativas, pero son entre 6 y 8 millones.

En Latinoamérica, región endémica del Chagas, es un problema de salud pública importante, tercera enfermedad infecciosa de después de la tuberculosis y el SIDA. Una campaña de sensibilización como Las Palabras no dan miedo con catalizadores de renombre como Joan Manuel Serrat, Rosario Flores, entidades como el H. Vall d’Hebrón o FC Barcelona ¿es síntoma de un desafío emergente?

No, es una globalización consecuencia de una enfermedad crónica.

Una enfermedad crónica que está aterrizando aquí.

Dr. Jordi Gómez: Sí, porque va junto con los procesos migratorios. Aquí podemos encontrar muchas persona de Bolivia con la enfermedad de Chagas, no quiere decir que solo hay el Chagas en Bolivia sino que el proceso migratorio ha traído a bolivianos aquí. En Brasil, Argentina y México hay muchas más personas con la enfermedad de Chagas, pero si el que viene de Brasil viene de Copacabana, por decir, no tiene la enfermedad, pero si viene del interior, de Minas Gerais, sí. Pero el fenómeno migratorio pasa en todo el mundo. Si estas personas van a EE.UU, a Japón, pues allí también hay el mal de Chagas. 

Pero según el informe La lucha frente a las enfermedades de la pobreza: responsabilidad y necesidad,  (Fudación BBVA), España es el país europeo que recibe el mayor número de inmigración latinoamericana por lo que el número de casos es mayor.

Dr. Jordi Gómez: Sí, claro.

Se estima que hay unas 6 mil personas infectadas en Murcia y un foco en Barcelona, pero no existe ningún caso de contagio entre personas, sólo congénito.

Dr. Jordi Gómez: Exacto. Las únicas vías de transmisión posible son a tres: a través del insecto...

¿La vinchuca?

Dr. Jordi Gómez: Es uno de los miles que hay, así le llaman en Bolivia, también hay el barbero…

Estos insectos no los tenemos aquí.

Dr. Jordi Gómez: No. Pensemos que es un parásito (Trypanosoma Cruzi) que entra en el insecto y hace una serie de transformaciones. Por tanto, ha de ser un vector (insecto) adaptado al medio. Este vector aquí no lo tenemos. Otra manera de transmisión es congénita, de la madre al hijo, durante el embarazo en la comunicación de la sangre. Esta, obviamente puede pasar aquí, de hecho ya ha pasado. Por eso, en Cataluña hay un programa de control de transmisión congénita de la enfermedad de Chagas y todas las embarazadas latinoamericanas o de personas que hayan estado más de un cierto tiempo en Latinoamérica se les hace la prueba del Chagas y al bebe cuando nace.

Se supo de un caso en Caracas de transmisión oral, ¿es posible?

Dr. Jordi Gómez: Sí, también pero aquí no es posible, podemos comer tranquilos. Las tres principales vías de transmisión son la vectorial, congénita y por transfusión de sangre o trasplante de órganos. Hay una ley en el estado español que lo regula y todos los bancos de sangre han de aplicar la prueba de Chagas en la sangre antes transfundirla, desde el año 2005, antes lo desconozco. La oral es una accidental, y requiere de la presencia del insecto, bien se ha triturado el insecto contaminado y ha ido a parar al alimento, a un zumo, muy habitual en las regiones de allí. Sucedió en Caracas, en Florianopolis con la caña de azúcar. O bien, de alguno de los animales que alojan el parásito en sus glándulas sudoríparas o secreciones y pueden infectar zumos mal almacenados. Es una transmisión accidental pero aquí no se produce.

¿Es curable el Chagas? ¿hay tratamiento farmacológico?

Dr. Jordi Gómez: Actualmente se reconoce que ha de ser un tratamiento integral bio-psico-social. La parte biomédica, tratamiento farmacológico, hay dos; el benznidazol y el nifurtimol. Los dos en la fase aguda, especialmente el benznidazol, son totalmente efectivos. ¿Cuál es el problema de la fase aguda? Que como no presenta síntomas no se toman. Pero si se detecta en la fase aguda se cura siempre, es el caso en los niños acabados de nacer si se les hace la prueba sanan. Hay un anuncio de la campaña de BeatChagas que es específico con Leo Messi y una mujer de aquí que tiene Chagas y donde se habla de la transmisión congénita, y de que el recién nacio está en la fase aguda. En los adultos, como no hay síntomas, no lo sabemos. En la fase crónica, estos tratamientos ya bajan su eficacia, del 30% al 40% de curación, aunque se ha visto, aunque está en discusión, que reducen el riesgo de afectación cardíaca, lo más importante porque es lo que al final puede acabar matando a la persona. Resumiendo, antes se tenía como objetivo los niños y en eliminar las vinchucas (insectos) de las casas y en mejorar las condiciones higiénicas de los hogares porque se entendía que con los adultos ya no había nada a hacer. Por eso esas barreras de la resignación y miedo a padecer este mal crónico que podía afectar el corazón y morir. Pero ahora es mejor saber si se padece el Chagas, porque aunque la efectividad del tratamiento en fase crónica no es completa, hay otros tratamientos complementarios al farmacológico.

Uno de los tratamientos psicosociales es el proyecto BeatChagas y sus campañas de sensibilización como Las palabras no dan miedo.

Jofre Bardagí: BeatChagas es una organización que desarrolla diferentes iniciativas para combatir esta enfermedad entre ellas la musical con la canción Las palabras no dan miedo. 

Dr. Jordi Gómez: Esta es la tercera canción, antes se hizo una en portugués y otra en catalán.

Para la coral global en castellano se pensó en llamar a Jofre Bardagí.

Jofre Bardagí: Así es. Me llamaron me contaron el proyecto y me reuní con Jordi donde me informó extensamente de la enfermedad y del mensaje que se quería transmitir con la “voz” musical.

Dr. Jordi Gómez: Todos las iniciativas que desarrollamos intentan recoger el espíritu de los afectados, resaltar su mensaje. En otros documentales hablan del insecto, de la casa, nosotros ponemos el foco en las personas. A raíz de una investigación, recogimos una serie de mensajes que nosotros trasladamos a los músicos para que ellos se inspirasen.

  

Jofre Bardagí: Así es, se puede hacer desde distintas perspectivas y nosotros optamos por resaltar el miedo, el silencio del enfermo. A partir de ahí con Clara, la autora de la letra, nos pusimos hacer la canción, fue cosa de un mes. Valoramos mucho la letra, y la variamos a medida que nos sumergíamos más el tema, la visión cambia mucho. Después fue llamar a los artistas. El primero fue a Joan Manuel Serrat, justo coincidía con su gira de los 50 años, y de entrada tuvo mucha disposición pero tardamos tiempo en conseguir acoplar agendas. Teníamos claro que tenían que haber artistas de Latinoamérica y hablamos con el cantante argentino Kevin Johansen y el mexicano Benny Ibarra que se prestaron enseguida y fue muy rápido. Con Rosario Flores se tardó algo más porque estaba con 'La Voz' en México y tenía la agenda muy apretada. En total hemos tardado casi dos años para cuadrarlo todo.

El 14 de octubre se presentó en la Fundació FC Barcelona, ¿hay algún síntoma de cómo está funcionando?

Dr. Jordi Gómez: El videoclip está por las 6 mil reproducciones, pero la promoción la comenzamos hoy.

Ha sido un lanzamiento global.

Dr. Jordi Gómez: Sí, está la Organización Mundial de la Salud, OMS, dentro de la iniciativa BeatChagas, también están preparando una serie de acciones comunicativas. Es como que acabamos de lanzar un medicamento al mercado y ahora estamos desarrollando las vías para hacerlo llegar a la gente. Estamos haciendo una prueba piloto con una escuela que está ensayando la canción, harán unos talleres de arte terapia del miedo y se presentarán en el concierto de Navidad. Estamos desarrollando diferentes fórmulas.

Jofre Bardagí: Cada país es una estrategia diferente. Por ejemplo, en México, el gobierno esconde la enfermedad porque es sinónimo de pobreza, y en países donde es un problema se oculta. En Argentina, sí se ha hecho un trabajo más pedagógico porque se habla en las escuelas.

Dr. Jordi Gómez: Pero el hecho que la conozcan no quiere decir que se hayan hecho la prueba. Saltan un primera barrera, la del conocimiento, pero para llegar al centro de salud tienes que saltar otras barreras como la del medio. 

¿Disponen de medios para la detección del Chagas?

Dr. Jordi Gómez: No siempre, hay situaciones logísticas, necesitas un laboratorio y en pueblos pequeños no hay. Por tanto, hay dificultades de acceso, físicas, y otras sociales, como el miedo. El primer paso para hacerse la prueba es querer ir.

¿BeatChagas nace en Barcelona?

Dr. Jordi Gómez: El origen es múltiple. En Barcelona está la Fundació del FC Barcelona, el Hospital de la Vall d’Hebrón, el ICS, pero, ya desde el inicio, hay un grupo de La Plata, La Fundación Leo Messi, de Rosario -también aquí-, la OMS, el grupo ASEPECHA de Recife del Brasil, y FINDECHAGAS, que reúne 24 asociaciones de todo el mundo. Tal vez el inicio fuerte procede de aquí pero desde el inicio se ha contado con actores de todo el mundo.

¿Cómo hacer que la gente se sume a esta iniciativa?

Jofre Bardagí: Fácil, si se quiere sumar a la iniciativa solidaria que compre la canción, está en todas las plataformas digitales, el videoclip está en el canal Vevo, YouTube, entrando en la web www.beatchagas.org. Lo importante es que la gente sepa que es el Chagas, que es un problema real y que aunque el foco sea en Latinoamérica no significa que no exista. Al final cualquiera puede tenerlo y es responsabilidad de todos resolver las situaciones aunque el foco esté lejos.

Responsabilidad de todos.

Dr. Jordi Gómez: Sí, por eso el logo de la iniciativa. Parece un balón pero en realidad son dos mano unidas, representa la cadena humana para acabar ganando al Chagas. En esa cadena humana no solo tienen que haber los que están directamente afectados, tiene que estar todo el mundo. Si tuviéramos más presupuesto haríamos canciones en otras lenguas. En el vídeo se van pasando el balón como metáfora de darnos la mano para crear esa cadena humana para ganar al Chagas.

Para acabar doctor ¿por qué al virus del Zika se le dio tanta cobertura y al Chagas no?

Dr. Jordi Gómez: Pienso dos cosas, una que hay hechos que no se entienden, es un misterio, y, dos que los gobiernos priorizan todo lo que está guiado por el miedo. El Zika puede afectar a cualquier persona, todos somos susceptibles. Y, además, es incontrolable, pasó con los JJ.OO de Brasil y juntos a las declaraciones de Pau Gasol de congelar su esperma… Todo esto genera una bola de miedo y el Chagas no genera esto. El Zika sale en toda la prensa mientras que nosotros hacemos acciones muy bonitas para combatir el Chagas y tenemos casi que suplicar para que se nos escuche. 

Jofre Berdagí y Jordi Gómez con Las palabras no dan miedo, presentado en formato medicamento con un prospecto, que habla de la canción y con un pendrive con todos los links.

www.beatchagas.org

VEVO: Las palabras no dan miedo